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父撫育自閉癥兒16年 心愿:讓“星星的孩子”找到
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發(fā)布時(shí)間:2013-09-29 09:46
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  他說自己是一位普通的父親,但當(dāng)他有一名自閉癥的兒子時(shí),就注定他要有最堅(jiān)強(qiáng)的肩膀,扛起生活的重壓。為給兒子賺治療費(fèi),他辭去了公務(wù)員()工作,在大學(xué)學(xué)人文專業(yè)的他獲得了五項(xiàng)專利,內(nèi)容涉及到醫(yī)療、化工、煤炭等多個(gè)領(lǐng)域。如今他拿出所有的積蓄,創(chuàng)辦了國內(nèi)首家社會(huì)公益組織開展的大齡“智障自閉癥”托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)—金色陽光智障殘疾人托養(yǎng)服務(wù)中心,并將在“十一”后掛牌成立,為兒子和那些患有自閉癥的孩子,試圖尋找明天的出路。

  

父撫育自閉癥兒16年 心愿:讓“星星的孩子”找到家


  24日,在哈市電纜街一間大院,記者見到正帶領(lǐng)著老師們搬桌椅的姚春彪。44歲的他看上去要比實(shí)際年齡老很多,身體消瘦,但目光炯炯。一見面,他就對(duì)身邊一個(gè)高高壯壯的大男孩說道:“兒子,快打招呼,說‘阿姨好’。”兒子姚威聽話地一字一頓重復(fù)道:“阿—姨—好”然后下意識(shí)地?cái)[弄了一下手,看到父親正在瞧自己,像做了錯(cuò)事的孩子一樣把手趕緊放在身后。

  采訪過程里,姚春彪一直留意著兒子姚威的一舉一動(dòng),給記者拿瓶礦泉水,他也會(huì)給兒子拿一瓶,并大聲說道:“喝水?!比缓髢鹤又貜?fù)道:“喝水?!辈⒑认乱淮罂凇2稍L時(shí)間一長,姚威有些不耐煩,姚春彪有些不好意思地向記者請(qǐng)求道:“我們到處轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),一邊走一邊聊可以嗎?”得到同意后,姚春彪站起身,大聲對(duì)姚威說道:“轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),上樓。”聽到“上樓”,姚威一下子興奮起來,嘴里高興地喊道:“上樓。”

  姚春彪對(duì)待兒子,就像在教一個(gè)呀呀學(xué)語的娃娃認(rèn)識(shí)這個(gè)世界,他說,16歲的兒子智商只有三四歲,而給兒子做康復(fù)治療是一場長久的“戰(zhàn)爭”,十幾年下來,他已經(jīng)習(xí)慣于將訓(xùn)練融入生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。自閉癥的兒子,從當(dāng)初對(duì)他的話充耳不聞,到現(xiàn)在能夠復(fù)述,這些已經(jīng)讓他覺得很幸福了。

  “你永遠(yuǎn)都不會(huì)知道自己到底有多堅(jiān)強(qiáng),直到有一天你除了堅(jiān)強(qiáng)別無選擇。為了給兒子賺醫(yī)療費(fèi),大學(xué)學(xué)人文的我也研發(fā)起專利,沒想到研發(fā)成了五項(xiàng)專利,內(nèi)容涉及到醫(yī)療、化工、煤炭等多個(gè)領(lǐng)域,我自己都沒想到自己竟有這方面的‘潛能’,從這角度講,我要感謝兒子?!?姚春彪對(duì)記者說。

  所有的父母都希望自己的孩子健康,只要有一絲希望,他們就不會(huì)放棄?!澳菚r(shí)總是抱有一絲幻想,認(rèn)為說不定哪一天孩子突然就變得正常了。為了心中的那一線希望,全國治療自閉癥的有名醫(yī)院我們都去遍了。一次聽說廣州市有好的治療機(jī)構(gòu),大過年的我們坐著火車就去了廣州。200元一天的治療費(fèi),我們一治就是幾個(gè)月。而那時(shí)我和妻子每個(gè)月的工資只有幾百元。一開始是親戚朋友幫助,可時(shí)間一長,親戚朋友的錢都借遍了,我們也不好意思向人家再開口,經(jīng)濟(jì)壓力顯而易見?!币Υ罕胝f。

  思忖再三,姚春彪決定辭掉公務(wù)員的工作。“一來是經(jīng)常帶兒子到各地治病,總請(qǐng)假不是辦法,其次也是想多掙點(diǎn)兒錢,給孩子看病花銷太大,工資根本不夠用?!焙芘既灰淮危Υ罕霃囊晃慌笥涯抢锏弥?,研發(fā)專利一旦投入生產(chǎn),專利人可以獲得不菲的的報(bào)酬。那位朋友當(dāng)時(shí)找一個(gè)科研機(jī)構(gòu)研發(fā)專利,可幾個(gè)月過去了沒什么進(jìn)展,就半開玩笑地對(duì)姚春彪說:“你要是研究出來了,那筆獎(jiǎng)金就給你?!辈⒔o了他一些資料。

  “陪兒子治病這些年,我睡眠一直不好,睡不著,我就拿出資料來研究,后來就像著了魔一樣就想把東西研究出來,結(jié)果幾個(gè)月后,我還真研究出了成果。一些企業(yè)生產(chǎn)中遇到難題,也會(huì)找到我,我這個(gè)人做事認(rèn)真,喜歡琢磨,結(jié)果一路過來,獲得了五項(xiàng)專利,而且涉及多個(gè)領(lǐng)域,這些專利一些獲得全國專利金、銀獎(jiǎng),一些被評(píng)為哈爾濱市環(huán)保產(chǎn)品?!币Υ罕虢榻B道。當(dāng)記者感嘆他專利涉及內(nèi)容之廣,而且和他學(xué)過的專業(yè)沒有聯(lián)系時(shí),他若有所思地回答道:“世上的事,只要肯用心,就沒有研究不出來的。”

  “兒子患上自閉癥,他是我一輩子的牽掛。我是他爸爸,我是孩子的依靠。我必須活著,必須健康地活著,否則,那是不負(fù)責(zé)任。正是對(duì)兒子的不舍,讓我有了戰(zhàn)勝病魔的決心?!?姚春彪說。

  采訪中,無論談到怎樣痛苦的經(jīng)歷,姚春彪沒有絲毫的抱怨,嘴角一直掛著淡淡的微笑。他說,什么苦難都經(jīng)歷過了,很多事也就看開了,更懂得感恩,不會(huì)再有抱怨了。

  照顧自閉癥孩子的艱難顯而易見,兒子永遠(yuǎn)活在自己的世界里,晚上萬籟俱寂,別人睡覺,可姚威卻處在興奮狀態(tài),在地上跑來跑去、大聲叫喊。每當(dāng)這時(shí),姚春彪總要陪在兒子身邊生怕他鬧得四鄰不安。長時(shí)間的睡眠不足,造成了姚春彪患有嚴(yán)重的神經(jīng)衰弱,安眠藥從2片,到4片,后來到需要吃16片才能睡眠,醫(yī)生警告他:“你不能再加量了,這樣吃會(huì)出人命的?!边^度勞累吞噬著姚春彪的健康。十幾年前,姚春彪出現(xiàn)胸腔積液,連續(xù)高燒40度一周不退,當(dāng)高燒終于退下來時(shí),醫(yī)生告訴他,昏迷中他反復(fù)念叨一句話:“我不能死,我死了,威威咋辦呀!”姚春彪那次病得很重,同病房就有人病逝,他說自己能挺過去,是因?yàn)榉挪幌聦?duì)兒子的牽掛。

  前幾年,姚春彪因?yàn)閲?yán)重的腰間盤突出做了兩次手術(shù),但效果都不理想,醫(yī)生診斷他的后半生恐怕要癱瘓?jiān)诖擦?。“我癱瘓了誰來照顧患病的兒子呀,我一定要健康地活下去?!背鲈簺]多久,他就開始了艱苦鍛煉。半年后,姚春彪不僅沒有癱瘓,甚至還帶著兒子爬了山。

  辦托養(yǎng)中心

  幫自閉癥孩子治療

  去年寒假結(jié)束,在特殊學(xué)校待了七年的姚威被校長好心勸退了。哈市那些專業(yè)的自閉癥治療機(jī)構(gòu)大多只收年幼的孩子。今年“世界自閉癥宣傳日”活動(dòng)現(xiàn)場,姚春彪和幾個(gè)大齡的自閉癥孩子家長聊天,發(fā)現(xiàn)不少十幾歲的自閉癥患兒都面臨著無學(xué)可上的現(xiàn)實(shí)。這時(shí)有人提議:姚大哥,你照顧兒子那么多年,辦個(gè)大齡自閉癥孩子康復(fù)治療中心吧,我們這些家長就有希望了。”在眾人的勸說下,姚春彪真地動(dòng)了辦托養(yǎng)中心的心思?!拔抑朗奈鍤q的大齡自閉癥患兒幾乎不能獨(dú)立生存,需要父母對(duì)其終身養(yǎng)護(hù)陪伴。隨著年齡增大,自閉癥患兒脾氣會(huì)愈發(fā)暴躁,攻擊性也會(huì)隨之增強(qiáng),接收大齡自閉癥孩子的責(zé)任性和危險(xiǎn)性太大,所以公立機(jī)構(gòu)都不愿意接收。我一直思考著如何為兒子找到一條生存出路,也自然會(huì)想到其他自閉癥孩子,于是有了開辦托養(yǎng)所的沖動(dòng)。”

  做任何事,從來都是說起來容易做起來難,辦托養(yǎng)所就選址一項(xiàng)內(nèi)容,就讓姚春彪跑了好幾個(gè)月。即使市區(qū)二環(huán)以外上千平方米的房子,年租金都在幾十萬,可地點(diǎn)不選在市內(nèi),患兒家長接送孩子不方便。就在他一籌莫展的時(shí)候,一名中國獅子聯(lián)會(huì)哈爾濱管理委員會(huì)會(huì)員找到他,說自己經(jīng)常做各種公益慈善活動(dòng),知道他兒子是自閉癥患兒,正籌辦托養(yǎng)所,自己在電纜街有個(gè)三千多平方米的房子閑著,他可以先用著。在朋友的支持下,姚春彪早出晚歸,從北京請(qǐng)專家給老師們培訓(xùn),裝修房屋,托養(yǎng)中心現(xiàn)在已粗具規(guī)模。塑膠地板的健身房、寬闊明亮的住宿間、種著各類植物的小花園,讓中心顯得生機(jī)盎然。

  聽說姚春彪托養(yǎng)中心即將開心,已經(jīng)有七八十名大齡自閉癥孩子報(bào)名,甚至外市縣的家長也打來電話咨詢。但姚春彪表示,“我們將招收人數(shù)控制在二十人以內(nèi),照顧孩子們必須把安全放在第一位,托養(yǎng)中心剛開辦,必須保證老師能照顧好每個(gè)孩子。”

  家有自閉癥孩子,父母的陪伴,漫長而艱辛。舐犢情深,姚春彪一直擔(dān)心著兒子的未來,等到自己老去之后,兒子,你能自己生活嗎?誰能夠?yàn)樽蚤]癥患者養(yǎng)老?如今,他正用自己的努力,幫兒子也幫和兒子一樣的自閉癥患兒,尋找一條出路。(生活報(bào))

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