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一個自閉癥孩子和姨媽的6年
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發(fā)布時間:2013-06-05 10:57
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  父母面對自閉癥的孩子手足無措,大姨把他從老家接來撫養(yǎng)至今

一個自閉癥孩子和姨媽的6年

下課了,天航牽著大姨相依回家。 丁玎

  天航今年10歲。小男孩長著一雙大眼睛,虎頭虎腦的。他出生在湖南郴州,2歲時被診斷出自閉癥。

  自閉癥,又稱孤獨(dú)癥。主要的癥狀是語言發(fā)育遲滯,拒絕交流,沉浸在自己的世界里,帶有社交障礙。自天航被貼上這個標(biāo)簽,被醫(yī)生告知無藥物可治療的那一天起,他的爸爸媽媽就因絕望而沒有勇氣面對。

  當(dāng)整個家族都不知所措時,有一個人始終相信天航就是個普通孩子她就是天航的大姨。

  天航4歲時,大姨開始陪他玩,與他溝通,接送他上幼兒園。兩年后,天航已有很大改善,基本能完成幼兒園布置的作業(yè)。這時,大姨決定從郴州返回廣州。

  “他知道我走了,不吃不喝,連家門也不肯進(jìn),只要大姨?!本瓦@樣,2010年暑假,天航隨大姨來到廣州,直至現(xiàn)在。

  為了天航,大姨放棄了原有的職業(yè)計劃,全職在家教他,送他學(xué)鋼琴學(xué)畫畫,手把手地幫他提高語言和自理能力。

  天航與大姨之間有著怎樣的故事?大姨堅定的信念來自何處?在6年的陪伴中,大姨與天航共同經(jīng)歷了什么?帶著這些問題,南方日報記者走近了這情深如母子的兩人世界。

  陪 伴

  既是家長也是家庭老師

  “有一次他在我面前把一年級語文課本從第一課背到最后一課,一個字沒錯。哎呀,我就說‘航航,你太棒了’?!?/p>

  周五下午3時,珠江新城第二少年宮。二樓走廊盡頭的房間里傳來斷斷續(xù)續(xù)的鋼琴聲,天航正在老師的輔導(dǎo)下,認(rèn)真地練習(xí)D大調(diào)。大姨則站在一旁,用手機(jī)錄下上課內(nèi)容。

  “我不懂音樂,錄下來好讓他回家復(fù)習(xí)?!贝笠堂恐芤獛旌絹砩倌陮m4次,包括上鋼琴、合唱、美術(shù)課,參加專為特殊兒童家長開設(shè)的星友會。

  在少年宮上課,只要允許家長進(jìn)入的地方,大姨都會坐在一邊觀察?!按驌魳飞系降?次時,航航的眼睛會笑了?!边@些小小的變化,她都看在眼里。

  從番禺廣地花園的家到第二少年宮,坐地鐵約40分鐘。來回的路上,天航都會挽著大姨的手,或交流一天的安排,或分享路上的見聞。

  “仔仔你看,這是水波?!?/STRONG>

  “是波浪線,一邊退步一邊進(jìn)步?!?/STRONG>

  “對,很棒,波浪線就是這樣?!?/STRONG>

  天航語速很快,但這樣的表達(dá)已屬不易。這與天航的“家庭老師”密不可分大姨不愿送天航去特殊學(xué)校,又沒有普通學(xué)校愿意接收他,大姨就自己在家當(dāng)起了老師。

  大姨說,她的教學(xué)方法很土。一開始天航不知道母雞的叫聲,她就買來兩只小雞在家養(yǎng)著。等母雞下蛋了,就喊天航過來聽母雞的叫聲,并告訴他雞蛋長什么樣。

  天航分不青草和青菜,大姨就帶他到天臺的小菜園里,告訴他哪些是能吃的菜,哪些是需要拔掉的草。慢慢的,天航接受的信息多了,大姨又托人買來一套小學(xué)生教材,教他語文和數(shù)學(xué)。

  “每次教十幾二十分鐘,累了就讓他去畫畫,或彈彈鋼琴?!碧旌皆谛菹r,大姨會先去忙別的。玩久了,天航會主動喊:“大姨你別忙了,我還有課沒上完呢?!?/p>

  “他吸收很快?!睂τ谔旌降倪M(jìn)步,大姨從不吝惜夸獎。“雖然有時候會偷懶讀偏旁,但大部分字他都認(rèn)識了。有一次他在我面前把一年級語文課本從第一課背到最后一課,一個字沒錯。哎呀,我就說‘航航,你太棒了’?!?/p>

  憶及這一細(xì)節(jié),大姨摸了摸天航的頭,開心地大笑起來。

  大姨的細(xì)心和鼓勵,推動著天航的點(diǎn)滴進(jìn)步。如今,天航已經(jīng)在學(xué)習(xí)小學(xué)三年級的課程。

  付 出

  她的生活從此完全改變

  “從某種程度上說,我把自己放棄了?!贝笠躺踔练艞壛擞嬎銠C(jī)考試,“我會在堅持中鼓勵他?!?/p>

  大姨是在2008年開始帶天航的。那年女兒要回郴州老家備戰(zhàn)高考(),大姨便辭職在家陪讀。此時天航在上幼兒園。

  “我妹妹當(dāng)時叫我?guī)兔铀秃⒆?。”但?dāng)大姨第一次去幼兒園時,她的第一反應(yīng)是到了另一個星球。

  “那是一家特殊孩子幼兒園,各種殘障孩子在一起?!蹦菚r大姨還不清楚什么是自閉癥。在她眼里,天航只是有點(diǎn)孤僻。她堅持把天航轉(zhuǎn)到普通幼兒園,但“他不跟其他孩子玩,老師也說他很難溝通”。

  大姨看在眼里疼在心里。當(dāng)時,天航的爸媽已經(jīng)因為這個孩子而不知所措。大姨卻決定陪天航一起上幼兒園。放學(xué)后也陪著他,帶他去爬山,陪他玩積木。

  對于天航語言上的滯后性,大姨則努力去猜測他的基本需求。

  說起天航最初機(jī)器似的語言,大姨時不時地笑出聲。她說,一開始天航會指著門窗說“要到‘口’那里去”,想拿杯子喝水,會說“要那個‘洞’”。

  “我猜中了就會告訴他,訓(xùn)練他說出來,即使只說一兩個字,我就鼓勵他、表揚(yáng)他?!甭模旌揭涯鼙磉_(dá)基本需求。2010年,女兒考上了大學(xué),大姨決定回廣州時,天航已能完成幼兒園布置的作業(yè)了。

  “我沒打算再帶著他?!贝笠陶f,當(dāng)時她打算回到廣州,考完剩下的計算機(jī)職稱課程,然后找一份穩(wěn)定的工作。

  但大姨走后第二天,天航媽媽就打來電話,說“航航不吃不喝,不進(jìn)家門,不要爸爸媽媽,只要找大姨?!?/p>

  當(dāng)時大姨沒有立刻表態(tài),而是讓天航媽媽去征詢天航姨父的意見?!拔液秃胶绞怯醒夑P(guān)系的,帶他完全沒問題,但如果我丈夫不答應(yīng),我也沒辦法?!?/p>

  “天航與我們家有緣。接他來廣州,辛苦的也是他大姨,我沒意見?!碧旌揭谈傅脑?,讓大姨與天航的故事在廣州延續(xù)。

  2010年暑假,天航跟著大姨來到廣州。讓大姨欣慰的是,天航很纏著姨父,會跟表姐一起喊姨父“爸爸”,有時還會賴在姨父懷里聊天。姨父早上出門上班前,天航還會討好似的大聲朗讀課文。等姨父一走,他就會把書收起來去玩別的。天航的這一做法被表姐笑話為“完全不像自閉癥兒童,像個老頑童”。

  雖然大姨的家人愿意接納天航,讓大姨少了份顧慮,但大姨的生活卻從此完全改變。

  “從某種程度上說,我把自己放棄了?!贝笠烫寡裕詮臎Q定把天航接來身邊,她幾乎沒有了自己的時間,甚至放棄了計算機(jī)考試。當(dāng)時,大姨拿著準(zhǔn)考證對天航說:“航航,這是大姨第一次缺考,我要把它留下來?!?/p>

  完全犧牲自己時間的同時,也意味著更多的耐心與堅持。

  大姨說,在訓(xùn)練天航如廁、吃飯、洗襪子這些小事時,天航都會發(fā)脾氣,會哭,但她會堅持?!拔視趫猿种泄膭钏!?/p>

  比如洗襪子,天航會把整件衣服都弄臟。“這個沒關(guān)系,衣服臟了可以脫下來再洗。關(guān)鍵是他要去做他力所能及的事?!痹诖笠痰膱猿种?,天航不但學(xué)會了生活自理,還會洗碗、拖地。

  如今,天航大部分時間里都表現(xiàn)得安靜、懂事,但偶爾還是會出現(xiàn)讓大姨意想不到的癥狀。

  “他會打開窗戶,把衣服、毛巾、乒乓球、小皮球往外扔。我不知道他為什么這么做,也許他能找到某種快感,但是我不允許,我會讓他撿回來?!逼綍r對天航愛護(hù)有加的大姨,碰到這種情況也會很惱火?!耙f不想發(fā)脾氣是假的。但是發(fā)脾氣也沒用,你要去告訴他什么可以做,什么不可以做。”

  大姨還記得,一開始天航上完廁所,不是去按水沖,而是拿著廁紙在便池里攪拌。

  “當(dāng)時真是氣死了。我知道他很怕水,還是一把拎著他就往水龍頭下沖,他一邊哭我一邊讓他自己把衣服脫下來,雖然衣服濕了很難脫,我還是強(qiáng)求他自己脫?!敝v起這段時,大姨不停地強(qiáng)調(diào)自己很殘忍。但她說,這么做只是想讓天航知道,做錯了事自己要承擔(dān)。

  “我很惱火,心里也會難受,但必須懲罰他,因為如果這個時候沒跨過這道坎,以后怎么辦?”此后的兩個月里,天航每次上廁所,大姨都要守著他,直到再沒發(fā)生過類似的事。

  無 助

  最痛心孩子不被社會接納

  “有的學(xué)校直接說你去找適合他的學(xué)校。也有的學(xué)校善意些說沒學(xué)位了,下學(xué)期再來,但下次還是這樣……”

  堅持與付出的背后,其實隱藏著難以言語的無奈與無助。

  “不是我不想要自己的生活,但是航航現(xiàn)在這種狀態(tài),我不得不放棄自己。他父母還沒做好帶他回郴州的準(zhǔn)備,也沒學(xué)校愿意接收他?!苯徽勥^程中,不管是提到天航的調(diào)皮搗蛋還是談及他的點(diǎn)滴進(jìn)步,大姨都笑得很爽朗。但一觸及社會融入的話題,大姨數(shù)度哽咽,潸然淚下。

  “他本身已經(jīng)封閉了,但是學(xué)校不接收,會讓他處于一個更加封閉的環(huán)境?!贝笠處е旌絼倎韽V州時,跑遍了兒童醫(yī)院、華僑醫(yī)院、中山三院等市內(nèi)大醫(yī)院,但沒有醫(yī)院告訴他孩子是有救的。接著她開始找各種學(xué)校,教會的、公辦的、民辦的,找了兩年,也沒有學(xué)校愿意收下這個孩子?!坝械膶W(xué)校直接說你去找適合他的學(xué)校。也有的學(xué)校善意些,說學(xué)校沒學(xué)位了,下學(xué)期再來,但下次還是這樣……”

  被多次拒絕后,大姨已提不起勇氣再去找學(xué)校。“我是真的很難過,眼淚會不爭氣地流下來?!贝笠桃恢闭J(rèn)為,外界對自閉癥存在誤解,認(rèn)為社會放大了孩子的缺點(diǎn)而沒有看到優(yōu)點(diǎn)。

  “自閉癥孩子的表達(dá)能力差,但大人又讀不懂他,他就會哭,大人受這種情緒影響會煩會躁?!贝笠陶f,其實只要天航做得好的時候鼓勵他一下,下次再說他就會主動去做了?!捌鋵嵾@和普通孩子就沒什么區(qū)別,他只是交往、表達(dá)、應(yīng)變的能力弱一些,吸收知識慢一些。”

  信 念

  他會有懂人事的那一天

  “我有時候想,我也許看不到他懂人事的那一天,但是我相信會有那一天,只是來得晚一些。”

  與天航父母相比,大姨似乎有個天然的優(yōu)勢:心態(tài)好?!拔視鹬睾⒆拥囊庠?,愿意挖掘孩子的優(yōu)點(diǎn),隱藏他的缺點(diǎn)。我會鼓勵他,不會逼他,讓他慢慢來?!?/p>

  這看似簡單的理念背后,卻隱藏著一段讓大姨自己刻骨銘心的幼年記憶。

  “我媽媽想與我說話的時候,我會本能地往后退?!痹诖笠痰挠洃浝?,媽媽對她總是很嚴(yán)格,她需要鼓勵時,媽媽給她的始終是打擊。

  大姨還記得,她唯一看見媽媽流淚,是在媽媽打她的時候。“我媽邊打邊哭,而她打我的原因只是別人搶了我的東西,我無所謂,她卻覺得我很沒用?!眿寢尩碾y以靠近,讓大姨很哀傷。

  而大姨的爸爸則不同?!凹词拱职殖D暝谕夤ぷ鳎乙苍敢鈱懶鸥嬖V他我的心事。”大姨今年47歲了,但她仍然記得她10歲那年經(jīng)歷過的一幕。

  “有一次媽媽生病住院,爸爸讓我吃完飯后去給媽媽送飯。走著走著,在路上看到火車車頭停在鐵軌上,我就停下來看。等爸爸找到我時,太陽已經(jīng)快落山了?!贝笠踢€記得,爸爸并沒有責(zé)備她,只是嘆了一口氣說“孩子,會餓壞的”。然后帶她到小賣部,買了碗面讓她慢慢吃。

  “爸爸很寬容。我也愿意把爸爸的這種理念傳送給我的孩子,尊重他們?!贝笠桃恢边@么認(rèn)為。

  大姨還始終堅信,普通孩子能做到的,天航也能做到,只是會慢一點(diǎn)。“我有時候想,我也許看不到他懂人事的那一天,但是我相信會有那一天,只是來得晚一些。這個過程可能會很漫長,但可能他突然就懂了?!贝笠陶f她希望天航最終能回歸為一個普通人,成為一個能夠自立的人,有自身價值的人。但要達(dá)成這個愿望,光依靠她個人的努力是有限的,她希望天航能得到社會的幫助和接納。

  在大姨眼里,天航現(xiàn)在正處在一個關(guān)鍵的成長期,像植物一樣,陽光、水、營養(yǎng),缺了任何一樣都不行。

  記者手記

  有一種信仰

  是愛與希望

  與天航初次見面時,看不出他有什么特別。他皮膚白皙,眼睛大而機(jī)靈,才10歲,已有近1.5米的個頭。

  天航雖然被診斷為重度型自閉癥,但當(dāng)記者試著與他交流時,他沒有抗拒。稍微熟絡(luò)后,他甚至?xí)浾叩氖謫枺骸敖憬隳阕裁窜嚮丶??有沒有火車?”

  在記者與大姨聊天時,他會安靜地坐在一旁看書,一旦聽到感興趣的話題,他還會偶爾插上一兩句。

  細(xì)心觀察,會發(fā)現(xiàn)他幾乎不與人對視,且思維跳躍,還沒等你回答完上一個問題,他已開始問另一個問題。

  “在我眼中,他就是個普通孩子。我真的覺得孩子有救。”聊起天航的癥狀,這是大姨重復(fù)次數(shù)最多的話。在大姨眼里,天航確實有先天不足,但她覺得可以依靠后天去彌補(bǔ),天航總有一天會好起來。

  在大姨心里,天航一直被當(dāng)做兒子來對待?!安蝗粚Σ黄鹚@么多年跟著我?!?年來,大姨幾乎付出了所有的時間,但在教天航的過程中,天航也教會了大姨如何耐心地傾聽,教會她怎么去尊重身邊的每一個人。

  而對于外界的關(guān)注,大姨依然謹(jǐn)慎。當(dāng)攝影記者想給天航拍照時,她完全不愿意讓天航出鏡,哪怕是帶有剪影效果的側(cè)臉圖,她也擔(dān)心會給天航帶來不好的影響。甚至采訪做到一半時,她會突然發(fā)問:“你為什么關(guān)注我們?你想了解什么?”

  采訪結(jié)束后幾天,是六一兒童節(jié)。記者給大姨發(fā)去信息,祝天航節(jié)日快樂。幾個小時后記者收到大姨的回復(fù):“謝謝!這幾天我一直在思考影像的事,我想明白了,天航在長大。如果您認(rèn)為用他的正面照片效果會好些那就用吧!”

  德國著名哲學(xué)家雅斯貝爾斯說過:“教育本身意味著一棵樹搖動另一棵樹,一朵云推動另一朵云,一個靈魂喚醒另一個靈魂?!?/p>

  在記者眼里,天航是幸運(yùn)的。這種幸運(yùn),不僅在于他有一位對他不離不棄的大姨,還因為大姨會用尊重他的方式,去教育他、幫助他、愛護(hù)他。記者愿意相信,大姨的愛與希望,也是一種信仰,而這種信仰,會伴隨著天航健康成長。(南方日報 彭文蕊 策劃 譚亦芳)

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